Viktoriya

Un mois et demi que Viktoriya est rentrée dans son pays.

Et les pansements continuent car les cicatrices ne sont toujours pas fermées comme elles devraient l’être. Les soins sont longs, mais ceci est dû en grande partie à la fragilité de sa peau et à l’irrigation abondante des cicatrices.

Mais Viktoriya semble bien supporter les pansements réguliers des mardis et vendredis de chaque semaine.

Les médecins biélorusses se désolent de la lenteur de la guérison, mais affirment néanmoins que la guérison avance malgré tout.

Nous souhaitons que tout continue à allez dans le bon sens et nous souhaitons à Viktoriya et à sa famille de belles fêtes de fin d’année.

Il y a maintenant deux semaines que Viktoriya est rentrée chez elle.

Nos contacts sont réguliers, chaque semaine par téléphone.
Quand nous pensons à elle, ma femme et moi, ces mots de 2015 nous reviennent en mémoire.
Nous pensons qu’ils sont toujours d’actualité, car comme en 2015 la malformation semble régresser.

A la guerre je préfère la paix.
A la haine je préfère l’amour.
Aux barbares je préfère les enfants.
Aux rictus des fanatiques je préfère le sourire de Viktoriya.

Elle va bien, son pied va bien, les soins sont faits deux fois par semaine à l’hôpital de Bobrouïsk.

Tout un monde de bonheur dans son sourire.
Aider au lieu de détruire, soulager au lieu de meurtrir.
Viktoriya tu nous aides à voir le monde autrement.
Amour et solidarité, amitié et partage.
Tout est dans ton sourire.

Quelques photos souvenirs :

Hier dimanche 3 novembre,

Viktoriya est rentrée chez elle en Biélorussie. Le vol s’est bien passé et elle est chez elle.

Le pied de Viktoriya nécessite encore des soins. Depuis son arrivée, le 4 août 2019, Viktoriya a subi 4 opérations, dont l’ablation de l’orteil du milieu et du petit orteil.

Lors de son retour, il est impératif que la maman suive ce qui suit :

•  Pansement

Il faudra lui faire faire les pansements de son pied deux fois par semaine, mais uniquement à l’hôpital. Si besoin est, il sera préférable de l’hospitaliser pour permettre des soins adéquats car sa cicatrice est encore délicate et des hémorragies sont possibles.

• Suivi médical du CHUV

Le médecin de Viktoriya au CHUV de Lausanne demande à avoir un suivi des soins et de l’état du pied. Il sera nécessaire de donner des nouvelles des soins qui sont faits et par qui.

De plus, le médecin désire des photos du pied. Touts les informations et les photos devront être envoyées tous les 10 jours afin que le médecin puisse se déterminer s’il est nécessaire de modifier le traitement.

L’association Istok-Source fournit à Viktoriya et à sa maman les médicaments et le matériel de soin nécessaires.

Le pansement doit se faire selon le protocole joint à cette lettre en vidéo.

Traitement au Rapamune

Ce traitement assure le maintien d’un taux de 8 à 12 % de médicament dans le sang en permanence. Au contrôle du taux, à 1 mois, celui-ci était de 8.5 %. Lors du contrôle fait le 6 août 2019, soit à trois mois le taux était de 10.1 %. Un contrôle à 6 mois a été fait le 29 octobre 2019 ; le taux dans le sang est de 10.4 % donc le taux est stable. Les premiers effets du traitement se sont montrés sous la forme d’une baisse d’un tiers du débit sanguin dans la jambe.

Recommandations

Actuellement les soins nécessaires à l’amélioration de son état peuvent être faits dans son pays, soit par un médecin spécialisé, soit par les hôpitaux. Normalement Viktoriya ne devrait pas avoir besoin de revenir en Suisse avant l’été 2020 pour un contrôle. Toute dégradation de l’état du pied de Viktoriya doit immédiatement être communiquée au président d’Istok-Source.

Voici en fait les dernières nouvelles de Viktoriya, elle est maintenant chez elle et sa maman va assumer les soins et aussi devoir faire suivre à Viktoriya l’ensemble des recommandations des médecins. Nous espérons que tout se passera au mieux et que l’été prochain Viktoriya reviendra pour un simple contrôle.

Nous lui souhaitons bonne chance et nous continuerons de la suivre à distance.

Dernier déjeuner et ensuite départ de Genève Aéroport pour Minsk

News à deux semaines du retour de Viktoriya en Biélorussie.

Tout se déroulait au mieux pour Viktoriya, pansements réguliers au CHUV, la cicatrisation du pied avançait bien, elle avait commencé à réapprendre la marche avec un physiothérapeute.

Nous avions pût changer sa chaussure de décharge qui n’était pas adaptée à son pied, enfin tout allait dans le bon sens.

Et patatras jeudi 17 octobre au lever une hémorragie inattendue s’est déclenchée au niveau de la cicatrice, branle-bas de combat, pansement compressif sur le pansement et départ pour le CHUV, Changement de pansement et soins à la cicatrice mais impossible de voir d’où venait l’hémorragie.

Donc Viktoriya se retrouve au repos complet, mais elle continuera ses séances de physiothérapie, bien entendu avec les précautions nécessaires, mais il faut absolument qu’elle se réadapte à la marche.

Nous pouvons maintenant être certains qu’à son retour elle devra être suivie en milieu hospitalier pour avoir les soins les plus adaptés possibles, qui ne peuvent être faits à domicile.

Depuis le 22 septembre

Viktoriya à droit à deux pansements par semaine au CHUV, bonne nouvelle depuis deux pansements la cicatrice ne saigne plus, il reste à espérer que c’est la bonne.

Tous les jours, elle s’entraîne sous la surveillance de Mireille (maman d’accueil) à marcher en posant les deux pieds par terre et le 10 octobre elle ira en physiothérapie pour compléter cette rééducation à la marche sachant que depuis huit mois elle ne posait plus le pied droit par terre.

Pour nous aider nous avons fait appel à Georges Delaloye « faiseur de secrets », son aide a beaucoup contribué à décontracter Viktoriya lors des pansements et à atténuer ses douleurs et ses craintes, merci à lui, voici l’adresse de son site internet « http://www.gedelaloye.ch/ ».

Il est certain que pour nous tout ce qui peut aider Viktoriya est le bienvenu, car maintenant le calendrier est bien fixé, analyse de sang pour le contrôle du « Rapamune » le 29 octobre et Viktoriya rentrera chez elle le dimanche 10 novembre.

Du 16 au 22 septembre, une semaine particulière pour Viktoriya !

Le mardi 17, nouvelle opération pour enlever le petit orteil mal en point, une perte de plus, mais un avantage pour soigner la cicatrice plus proprement et permettre une remise sur pied plus rapide.

L’opération a permis de mettre en place une orthèse parfaitement adaptée à son pied et à sa jambe, d’ici 15 jours elle pourra être remplacée par une orthèse permettant la marche.

Le lendemain, Viktoriya ayant bien récupéré nous avons pût fêter ses 13 ans en famille. Gâteau, cadeaux, sourires et nombreuses visites, elle a fini la journée heureuse et fatiguée.

Souvenirs

Vendredi, pansement, les douleurs étant moins fortes il s’est très bien passé, plus dur pour remettre l’orthèse, mais au final c’est bien mieux.

Des nouvelles de Viktoriya par le biais de la presse !

Un juste résumé de la situation actuelle.

Vendredi 09 août CHUV

Après l’opération du mardi 6, hier vendredi premier pansement. Comme la plaie n’est pas suturée, la chair devant se fermer de l’intérieur, ce premier pansement a dû se faire sous anesthésie générale comme l’opération de mardi.

Viktoriya supporte bien ces opérations, malheureusement la plaie est délicate et lui laisse que peu de possibilités d’activité, le mot d’ordre est calme, repos et tranquillité.

Elle s’y plie sans autre et elle fait avec beaucoup de courage.

Lundi 12 nous irons prolonger le visa, car le temps de guérison ne peut pas être déterminé. Deux précautions valent mieux qu’une seule.

Prochain rdv au CHUV le mardi 13 pour le pansement. Merci à Ina pour son aide.

Dimanche 4 août,

Viktoriya est arrivée pour la suite de son traitement de mars.  Hier mardi 6 août elle a subit sa première opération au CHUV et elle sera suivie par une nouvelle vendredi afin de changer le pansement très particulier qu’elle a au pied.

• 04 août :    Arrivée de Viktoriya.
• 06 août :    CHUV bilan du pied et opération sur l’orteil du milieu nécrosé.
• 09 août :    CHUV opération pour remplacer le pansement sous anesthésie.
• 10 août :    Traitement réparateur, la durée dépendra des réponses au traitement.

A peine arrivée Viktoriya est déjà passée sur le billard, l’orteil du milieu très nécrosé devait être enlevé.

Maintenant les analyses sanguines vont nous dire comment agit le médicament de traitement qu’elle prend depuis trois mois.

A voir le pied, l’espoir est permis de penser que nous ne sommes pas loin de voir le bout du tunnel, reste une condition c’est de pouvoir lui fournir le traitement pendant un ou deux ans. Ceci nécessite des recherches de fonds pour couvrir les coûts du traitement, 9’000.00 CHF par an.

Viktoriya et Ina au CHUV en attente de l’opération.

Hier le 7 mars 2019

Nous avons avec Viktoriya rencontré le Dr Salah D. Qanadli qui a réalisé les embolisations de la jambe de Viktoriya l’été dernier.

Au vu de l’IRM du 6 mars la malformation est devenue stable, il reste au Dr Qanadli à vérifier de manière encore plus approfondie les résultats de l’IRM.

Mais à la suite de cet entretien il ressort nettement qu’il n’y aura pas de nouvelles embolisations avant 3 ou 4 ans. C’est la meilleure nouvelle que nous puissions espérer.

Par contre il sera nécessaire que l’équipe du Dr De Buys Roessingh doive intervenir pour éliminer les excroissances sur les cicatrices sous le pied. Il faudra aussi prendre une décision sur l’avenir de l’orteil du milieu qui semble présenter une légère nécrose.

La maladie de Viktoriya n’est pas simple et elle évolue continuellement, mais pour l’instant tout semble allez vers une stabilisation de son pied.

Viktoriya devra quand même être suivie régulièrement pour éviter toutes surprises négatives. Istok et sa famille d’accueil en Suisse feront le nécessaire pour ce suivi.

Merci de votre aide et de votre soutien.

Petite pause en sortant du CHUV chet Josiane et Pierre.