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Actualités

Manifestations 2020

Retrouvez ici toutes les infos de nos activités 2020

Assemblée Générale

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le mercredi 25 mars 2020 à 19h30  Annulée

Au foyer de la salle des Fontanies

Du 14 au 19 avril 2020 Voyage en Biélorussie  Annulé

Pendant cette période un groupe de 9 membres d’Istok se rendront en Biélorussie.

Du 19 juillet au 09 août Séjour-santé de l’été Annulé

Samedi 5 septembre à la salle des Fontanies Annulé

Assemblée générale le 14 septembre 2020, assemblée réussie. Vous retrouverez le PV dans « Qui sommes nous  » « Les Assemblées Générales »

Repas de soutien

Du 20 décembre 2020 au 03 janvier 2021 Séjour-santé de l’hiver

Maintenu, avec décision finale en septembre 2020. Annulé

News No 4 et repas des familles

 NEWS 4, lundi 05.08.19

Hello,

Le repas des familles s’est déroulé à merveille. Mille mercis à la grande Cheffe Chelo qui a tout organisé et à notre sous Chef Georges, homme chauffeur polyvalent !!

C’est toujours un plaisir de se retrouver, d’échanger nos impressions et de pouvoir laisser gambader les enfants… en trinquant un bon ptit rosé autour d’une paella géante.

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Pour la 3ème sortie, vous trouverez en annexe le programme détaillé. Le bus est toujours de 25 places alors n’hésitez pas à y participer. De plus pour mercredi prochain, Chelo est toute seule pour accompagner les enfants avec Ina. C’est bien volontiers que nous accepterions encore 1 adulte pour l’aider. Mettez un mot sur le WhatsApp. Merci d’avance.

Le départ se prépare gentiment… Je vous enverrai encore une news jeudi 08. En attendant, faites bien attention à ne pas dépasser les kilos dans les valises (23 en soute, 8 en cabine). Nous pèserons tous les bagages avant le départ à Vionnaz. C’est plus pratique pour l’enregistrement.

Et bon début de semaine et à tout bientôt, Christine

Viktoriya début juin 2019

Après un mois à la maison:

Le traitement est bien suivi par Viktoriya et sa maman.

Les soins du pied ne sont pas aussi pointus qu’en Suisse mais cela reste dans les bonnes limites.

Elle met bien sa chaussure et utilise ses cannes, le traitement suit bien son cours.

Viktoriya a réussi sa 6ème année et a préparé elle même sa robe pour la fête de fin d’école.

Viktoriya est rentrée

Nous sommes le 06 mai 2019

Hier dimanche Viktoriya est rentrée chez elle, au vu de l’état instable pour l’instant de son pied, elle doit porter une chaussure spéciale pour ne pas appuyer ses orteils au sol et s’aider de cannes pour marcher.

Viktoriya a été vue au CHUV tous les mardis du mois d’avril pour trouver la dose nécessaire du médicament « le Rapamune Sirolimusum ». La dose a été atteinte l’avant dernier mardi du mois, elle se monte à cinq grammes par jour.

Elle est partie avec tous les médicaments nécessaires à son traitement pour plus de trois mois.

Elle reviendra début août pour trois semaines afin de vérifier que le traitement apporte une amélioration de l’état de santé de son pied.

Trois mois devraient nous montrer par comparaison avec les examens d’avril une amélioration de sa malformation, du fait que le médicament agit rapidement.

Nous sommes conscients que ce traitement peut avoir des effets secondaires non négligeables, mais pour stopper la dégradation de sa malformation c’est l’ultime solution.

Nous fondons de gros espoirs pour l’avenir. Le mois d’août nous en dira plus.

Quelques photos d’avant son départ:

CHUV par un beau jour d’hiver

Nous sommes le 04 avril 2019

Viktoriya a été vue au CHUV pour commencer son traitement médical à base d’un médicament bien connu contre les rejets de greffe et qui s’est avéré très efficace contre les angiomes, principalement chez les enfants.

Viktoriya n’a finalement pas été hospitalisée, car elle a subi tous les tests sanguins la semaine passée. Aujourd’hui nous avons passé en revue le protocole pour la prise du médicament et la surveillance médicale.

Pendant le mois d’avril elle sera vue tous les mardis pour une prise de sang ayant pour but de vérifier le bon dosage du médicament et savoir aussi si elle ressent des effets secondaires.

Mardi prochain nous verrons avec le médecin traitant la manière de suivre le traitement ici et au Belarus.

C’est vraiment pour Viktoriya la voie de la guérison et cet espoir nous anime tous.

Manifestations 2019

Vous trouverez ici le calendrier de nos manifestations ou de celles organisées en notre faveur !

Pour cette année nous avons épuisé toutes les manifestations prévues au programme, que chacun membres du comité et bénévoles soient remerciés pour tout le travail effectué.

Dès qu’une manifestation est organisée, elle sera annoncée ici !

Les prochaines animations:

Le 3 Octobre Road-Movie à Vionnaz en collaboration avec la commission culturelle.

Le 20 Septembre soirée paëlla à Riddes.

La soirée Paëlla au café des Platanes fût une réussite, plus de 60 portions servies, une ambiance conviviale et surtout bon enfant !

En fait une toute belle soirée, merci à Italo et Luisa d’avoir accepté le risque inhérent à ce genre de soirée de soutien, merci aux participants, à tous les membres d’Istok pour leur engagement et un grand merci à la cuisinière « Chelo ».

Le 21 juin dès 19h00 au Café-Restaurant de Plan-Cerisier Repas de soutien


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La deuxième toujours en relation avec la Vente-Echange de Vionnaz


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Première action connue pour l’instant, notre collaboration

avec la Vente-Echange de Vionnaz :

 

News Viktoriya

Nous sommes le 28 mars 2019

Viktoriya a déjà été vue deux fois par le CHUV pour les pansements après l’opération de son pied du 12 mars.

Hier nouvelle visite au CHUV pour le pansement et surtout pour définir une tâche qui est apparut sur le côté du pied, résultat c’est une nécrose spontanée. Ceci a déclenché la nécessité de passer le plus vite possible à un nouveau traitement à base d’un médicament spécifique.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pour cela, il a fallut faire toute une batterie de test sur le sang de Viktoriya et ensuite un examen particulier « l’échographie Doppler » c’est un examen médical échographique en deux dimensions non invasif qui permet d’explorer les flux sanguins intravasculaires. Elle est basée sur un phénomène physique des ultrasons : l’effet Doppler.

Cet examen servira de base pour comparer ensuite les veines et artères en cours de traitement, soit un mois après et trois mois après le début du traitement.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Viktoriya sera hospitalisée entre trois et quatre jours dès lundi ou mardi de la semaine prochaine pour le dosage du médicament. Ceci fait elle devra le prendre certainement pour très longtemps, si ce n’est à vie, ça reste un point d’interrogation. L’effet du médicament est de rétrécir les veines artères ou du moins de stabiliser la malformation et surtout d’empêcher de nouvelles nécroses spontanées.

C’est pour Viktoriya la voie de la guérison et cet espoir nous anime tous.

PS : Viktoriya n’ayant pas de parenté ici en Suisse, toutes visites pendant son séjour au CHUV seront certainement très appréciées par elle, et d’un grand soutien pour toute l’équipe d’Istok.

Aujourd’hui 12 mars 2019

Hospitalisation de Viktoriya dès 07h30 pour l’opération du pied.

Celle-ci est nécessaire car les cicatrices sous le pied sont devenues calleuses et la gêne pour marcher.

En outre, il y avait suspicion que l’orteil du milieu était peut-être en partie devenu nécrosé. C’était effectivement le cas pour la première phalange de l’orteil du milieu avec la partie où se trouve l’ongle. Il a donc été nécessaire d’enlever cette partie.

Maintenant il reste à faire les pansements jusqu’à cicatrisation complète au CHUV.

Il reste aussi un dernier examen à faire, c’est une échographie du cœur pour vérifier le flux sanguin et s’assurer que l’angiome ne perturbe pas l’afflux de sang dans le cœur.

Pour le moment Viktoriya se remet gentiment de son opération, elle récupère et garde le sourire comme dans tous les moments difficiles qu’elle a passé.

Avant l’opération
Après l’opération
Le pied emballé

Mardi 12 mars 2019 prochaine étape !

Bonjour, suite et accélération !

Après concertation entre le Docteur Salah Dine Qanadli et le Docteur De Buys Roessingh et pour faire suite aux examens de Victoria, il semble qu’il est trop tôt pour «  emboliser » la jambe…. Ce n’est que partie remise mais la nouvelle embolisation se fera dans deux ans, ceci afin d’éviter des interventions rapprochées et trop agressives !

Il faudra néanmoins s’occuper des orteils (il reste un soupçon de nécrose de l’orteil du milieu). Cette opération aura lieu mardi prochain 12 mars en chirurgie pédiatrique du CHUV.

Lors de cette intervention nous aurons plus d’information sur les suites du traitement de Viktoriya.

Nous espérons tous que cette intervention va la soulager, car cet orteil est une source permanente de douleurs.

Toute l’équipe d’Istok est derrière Viktoriya et son équipe médicale.

Elle n’en garde pas moins le sourire !

Viktoriya IRM du 6 mars 2019

Voici le suivi de Viktoriya, ce jour IRM au CHUV.

Nous aurons les résultats demain en milieu de journée.

Visite aussi à son médecin traitant pour l’aspect extérieur de son pied. Le diagnostique est mitigé sur son orteil du milieu et aussi sur des excroissances sous son pied, il faudra certainement traiter le tout par opération. La date est à venir selon les résultats de demain.

Nous espérons un résultat positif pour la malformation interne.

Tout va se décider dans les jours à venir. Viktoriya garde le moral, ce qui est le plus important.

Viktoriya est arrivée le 03 mars 2019

Hier dimanche 03 mars Viktoriya est arrivée en Suisse !

Atterrissage à l’aéroport de Genève à 13h00, sortie avec les bagages 14h00, ensuite une petite halte à Bernex dans la famille de Mireille.

Ensuite départ pour Vionnaz par le chemin des écoliers le long du lac par le côté Français.

Arrivée à Vionnaz 17h30, Viktoriya se porte bien et le pied a bonne allure.

Vivement les examens des 6 et 7 mars.

Viktoriya 2019 8ème séjour News

8ème séjour en Suisse – du 03 mars au 05 mai 2019

Radio Chablais 25 février 2019 le Club de l’Info

Radio Chablais 24 février 2019

Suites aux opérations de l’été 2018 nous arrivons au moment de vérifier si ces opérations ont eu un résultat positif, ou s’il est nécessaire de changer de traitement, voir de l’adapter.

03 mars     :        Arrivée de Viktoriya.
06 mars     :        IRM au CHUV.
07 mars     :        Entretien avec l’équipe opératoire pour les résultats des opérations de l’été 2018. Les résultats diront si une nouvelle embolisation sera nécessaire.

Budget
2019 :      8ème séjour      16’000.00 CHF

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Notre priorité depuis 2013 était de trouver la somme nécessaire pour assurer les traitements afin qu’elle puisse retourner chez elle dans les meilleures conditions. Ceci est chose faite, les sommes ont  été récoltées et ont même dépassé nos espérances. Mais avec ce 8ème séjour nos caisses pour Viktoriya sont maintenant vides. S’il y a des complications nous seront dans l’impossibilité d’y faire face.

Les soins sont très difficiles à assumer dans son pays. Elle doit donc repartir de Suisse entièrement guérie. Sa croissance est source d’inquiétude et doit être suivie de très près. Viktoriya est une petite fille très courageuse. Elle a déjà subi plus de 16 opérations sur sa jambe et son pied. Jamais elle ne s’est plainte. Elle garde le sourire.

Pour un contact :

Serge Cleusix, président, 076 391 95 92, serge.cleusix@stok-source.ch   

Kosovo 2018 fin !

Tout le matériel est arrivé à l’école !

L’école s’appelle : Gjimnazi « Ahmet Gashi ». Ce qui signifie : Le gymnase « Ahmet Gashi ».

« Ahmet Gashi » est le prénom et le nom de l’un des premiers enseignants d’écoles albanaises du pays qui a aussi été l’un des directeurs de cette école durant les années ’40. Né en 1888 et mort en 1977, il était un célèbre historien et géographe qui a publié plusieurs livres d’histoire et de géographie pour les écoles du Kosovo et d’Albanie.

Viktoriya News pour 2019

Voici les dernières nouvelles:

Le pied de Viktoriya va bien, les croûtes superficielles sont presque toutes parties.

Elle reviendra en mars 2019, les rendez-vous avec le CHUV sont fixés au 6 et 7 mars.

AngioIRM le 6 et bilan des opérations 2018 le 7.

Grâce à vous et à de nouveaux dons, ainsi qu’à nos réserves nous pourrons verser la garantie demandée de 16’000 CHF.

Nous espérons que les résultats seront bons et ne nécessiterons pas une nouvelle intervention.

 

News 7 Fin du séjour été 2018

                                                                        Vionnaz, le 13 août 2018

A vous chères familles d’accueil, chers amis d’Istok,

Par ces quelques lignes, le comité Istok tient tout particulièrement à vous remercier pour votre merveilleux investissement tout au long de ce séjour-santé.

3ème et dernière semaine dans les familles: Cliquez sur les images pour voir les photos!

Partie 1 Partie 2

Tout ce que vous avez spontanément offert à chaque enfant biélorusse : accueil, amour, temps, divertissements, cadeaux,… n’a peut-être pas toujours suscité de grandes effusions mais soyez-en certains, dès leur rentrée dans leur pays, ils sont intarissables auprès des leurs.

Le séjour a aussi été rythmé par les sorties au Musée du fer et son picnic en forêt,…. Zut zut et re zut pour ce déplacement en car légèrement raté… plus de 2h d’attente sur une aire d’autoroute sous un cagnard… y a mieux. Mais on s’est rattrapé avec l’après-midi « skate ». Alors là… c’était super ! Puis on a terminé par l’escapade en Vaudoiserie : des jeux et des poissons… et le picnic à Sauvabelin .. quoi de mieux ?!.

Le séjour s’est super bien déroulé. En fait, c’est juste la canicule qui a joué des tours aux gorges de certains enfants… Bizarre… normalement on se réserve ces inconvénients en hiver !!

Le départ des enfants : Cliquez sur les images pour voir les photos!

Partie 1 Partie 2

Tous les enfants ont retrouvé les leurs. L’air pur et le soleil les ont « changés » un peu, beaucoup, mais c’est surtout grâce à VOUS que chaque enfant rayonne et aura eu une parenthèse dans sa petite vie déjà si particulière.

Aéroport et avion : Cliquez sur l’image pour voir les photos!

Cette année, vu la grandeur du groupe et puisque nous avons déjà beaucoup échangé grâce à nos multiples contacts, nous vous proposons de nous donner un retour de vos impressions, par écrit, par retour de mail, à l’adresse de serge.cleusix@istok-source.ch

 Christine, secrétaire

News No 6 et 3ème sortie du groupe

NEWS 6, du 9 .08.18                                                                                                       

Hello Chères familles,

La 3ème sortie, s’est déroulée à nouveau à merveille… avec quelques angoisses au départ… puis tout ok. Cliquez sur les photos pour voir le diaporama !

Il ne reste que 2 jours et 3 nuits… de la nervosité nous gagne !

3 semaines ensemble n’est pas anodin. Ça nous marque, ça nous fatigue, ça nous interpelle, ça nous fait grandir,… on a tant donné et on tant reçu ! Que d’émotions partagées !!

Me revoilà avec un peu d’intendance…

Dimanche, aux Fontanies, dans la cour d’écoleà 6h45

départ : 07.00. Même lieu qu’à l’arrivée !

Le passeport: ne l’oubliez pas !!

Chaque bagage muni d’une étiquette avec seulement le nom et le prénom de l’enfant et le même gros ruban jaune que Inna leur avait mis sur la valise. Attention, certains enfants auront des bagages qu’ils ne connaissent pas…

Le bagage pour la soute : max 23 kg

Le bagage pour la cabine : max 8 kg (pas de liquide, couteau, médicaments, …)

Des autocollants Istok seront mis sur chaque bagage.

Les derniers enfants arriveront vers 21h00 chez eux. On se tiendra au courant grâce à WhatsApp… On compte sur Inna pour nous renseigner sur le voyage en avion. Mais elle habite à Minsk et tous les enfants sont dans la région de Bobrouisk et Gomel…. C’est bien plus loin… alors peut-être que Oksana prendra le relais… !

Bisous, bisous et à dimanche matin… Christine, toujours à votre dispo…. N’hésitez pas…. ! Que du plaisir !

La deuxième semaine dans les familles d’accueil, les liens ci-dessous:

Partie 1

Partie 2

Juillet passe le séjour approche

Nous continuons nos petites promenades entre Martigny et Montreux, jamais trop longues pour préserver le pied mais elles permettent de se changer les idées. Heureusement elle garde le sourire.

Le CHUV n’est malheureusement pas pressé de nous informer sur la suite sauf notre rendez-vous avec le docteur A. De Buys Roessingh le 24 juillet, la seule nouvelle est la convocation chez les anesthésistes le 15 août.

Comme le dit le proverbe « Patience est mère de vertu »