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Auteur/autrice : Serge Cleusix

Première sortie du groupe

Hier mercredi 24 juillet

Première sortie du groupe, grâce à Alain Cosandey nous avons visité les mines de sel de Bex. Un très beau parcours sous terre avec de très beaux éclairages et un air frais aux alentours de 13 degrés, joli contraste avec l’extérieur. Les enfants, comme les adultes d’ailleurs ont pris un grand plaisir à cette visite.

Mines de sel de Bex

Les Mines de Sel de Bex constituent aujourd’hui un immense labyrinthe souterrain dont plusieurs kilomètres sont ouverts à la visite. Le parcours permet de découvrir les éléments les plus spectaculaires et les plus caractéristiques des diverses techniques d’exploitation utilisées depuis le percement de la première galerie, creusée en 1684, jusqu’à ce jour.

L’après-midi était consacré à la visite du Chaplin World, pas besoin de vous dire que les enfants ont adorés, surtout les mannequins. Un bel après-midi plein de surprises et un musée très didactique. Tout s’est terminé par une bonne glace dans les jardins aux plus grands plaisirs de tout le groupe.

ChaplinWorld

 

Vivez une expérience inédite à travers le temps et la magie du cinéma. Trois lieux pour partir à la rencontre de l’un des artistes les plus surprenants du XXème siècle et découvrez un maître de l’émotion.

En somme une très belle journée chaude et distrayante.

News No 2

NEWS 2, lundi 22.07.19

Hello

Ça y est…tout le petit monde est installé… le voyage s’est bien passé.

Certaines familles biélorusses attendent un tél de votre part… utilisez Viber. C’est pour les rassurer que le voyage s’est bien passé.

Ina est vraiment à votre disposition … n’hésitez pas une minute. La vie est faite de plein de détails et dieu sait si nous avons des façons de vivre bien différentes…

Les enfants ont l’air de bien tenir le coup malgré la chaleur… mais la plupart sont partis de la maison tôt dimanche matin…. Ceux de Gomel à 2h00 et ceux de Bobrouisk à 3h… alors le manque de sommeil, le climat, la chaleur, … peuvent engendrer de la fatigue ++++ mais vu qu’ils ne veulent rien louper…. Ils sont partants pour tout….

Utilisez l’application « Google traduction »… on peut même parler au lieu d’écrire… ça va super vite et bien pour se comprendre…

Grâce à vos disponibilités, nous avons réussi à planifier la plupart des visites d’Ina…

Vous êtes Top…

Ce mercredi 24, jour de la sortie, Josiane viendra au Musée Chaplin et mettra dans le bus tous les cadeaux et le chocolat…bien emballés et climatisés … Ina expliquera aux enfants que ce sont les familles qui les leur remettront le dernier jour.

Samedi, je vous enverrai le programme de la 2ème sortie de mardi.

A bientôt….    Christine

Arrivée du groupe des enfants

Dimanche 21 juillet le groupe est arrivé !

Départ de Minsk très tôt le matin

Arrivée à Genève aéroport et à Vionnaz

De belles retrouvailles et de nouveaux contacts, un beau début de séjour

Nous aurons une pensée pour Pierre qui a passé la nuit au CHUV et ne pouvait donc être là avec Josiane, bon rétablissement.

Et un beau séjour-santé à tous.

 

News No 1 Séjour été 2019

NEWS 1, mercredi 17.07.19

Chères familles d’accueil 2019, chers amis d’Istok,

Par ce courrier, nous tenons à vous informer de l’arrivée des enfants biélorusses qui aura lieu le :

Dimanche 21 juillet, à Vionnaz, vers midi

Salle des Fontanies, entrée cour d’école

Vous êtes conviés dès 11h45 pour partager le verre de l’amitié dans l’attente des enfants.

 Si leur arrivée devait souffrir d’un important retard, nous vous informerions par WhatsApp.

Les enfants biélorusses voyageront en avion de Minsk à Genève puis en minibus jusqu’à Vionnaz.

Une fois tous réunis, nous pourrons encore partager un moment de convivialité et vous pourrez profiter de parler avec Ina, l’accompagnatrice traductrice.

Comme annoncé à la dernière réunion de juin, nous vous remettrons déjà tous les cadeaux des sponsors que vous voudrez bien les «cacher» et les leur remettre seulement au moment du départ.

Toutefois, nous vous donnerons aussi un sac à dos, casquettes, lunettes et autres babioles qu’ils pourront utiliser pendant le séjour et emmener ensuite chez eux.

Un vestiaire sera aussi installé et en attendant les enfants, vous aurez la possibilité de vous servir d’habits. Vous ferez aussi le tour avec vos enfants avant de partir.

INFOS générales :

  • N’oubliez pas de glisser dans la poche de votre enfant, durant tout le séjour, vos coordonnées.
  •  Si vous deviez avoir besoin du passeport de l’enfant, demandez-le à Ina, l’accompagnante.
  • Ne remettez sous aucun prétexte le passeport à l’enfant.
  • Vêtements

Si vous avez des problèmes de vêtements, n’achetez rien, appelez Christine ou Josiane. On trouvera des plans B.

  • Bagages

Chaque enfant devra n’avoir qu’un seul bagage pour la soute (max 23kg) et qu’un en cabine (max 8kg) et leur sac à dos (considéré comme sac à main)

Quelques RENDEZ-VOUS :

  1. DIMANCHE 4 août 2019, repas des familles, au terrain de foot à Vionnaz. Toutes les familles, même élargies, sont invitées ainsi que les anciennes familles d’accueil et les membres de Istok.

N’oubliez pas de vous inscrire rapidement auprès de Chelo, notre G.O, jusqu’au lundi 29 juillet.

Nous apprécierons pour les desserts, toutes vos spécialités. Merciiii.

Le repas offert par Istok est toujours un bel échange. 

  1. Les SORTIES : mercredi 24 juillet, mardi 30 juillet, mercredi 7 août.

Comme annoncé, les dates de sorties sont agendées et les enfants participent à toutes les sorties. Toutes les familles sont invitées. Vous pouvez aussi faire participer vos enfants et vous parents, profiter de cette journée, seuls ! Tout est possible !

 Pour les enfants qui viennent à Vionnaz, les rv ont lieu à la gare CFF de Vionnaz.

Pour toutes les sorties, prévoyez le pic-nic de midi (sans les boissons) et de quoi grignoter (les 10 heures, les 4 heures….), ça passe le temps… A bord du car, nous avons des boissons offertes, comme chaque année, par Aproz. Mais on ne mange pas dans le bus.

Vous recevrez la semaine précédant la sortie, les infos y relatives.

  1. Le DEPART aura lieu le dimanche 11 août. Genève : avion à 11h00. Le rv sera vers les 06h45 à Vionnaz, Cour d’école, aux Fontanies mais bien sûr … vs serez informés… en temps voulu.

J’ai à votre disposition, quelques dossiers avec des listes de mots ou expressions traduites. Je les prendrai dimanche. Nous profiterons aussi de planifier nos visites avec Ina, chez vous.

N’oubliez pas que certains enfants auront besoin de quelques jours d’acclimatation.

Voilà c’est tout pour cette première new.

… et surtout n’hésitez pas une minute, nuit et jour, à contacter Ina, la responsable biélorusse qui parle parfaitement le français et qui loge chez Patricia …

ou Serge pour les sorties ou un membre du comité.

A dimanche    Christine             

Pour dimanche, chaque famille viendra avec :

  • Un sac isotherme pour emmener les chocolats
  • Des sacs pour les habits du vestiaire

Merciiiiii

Préparation de l’été 2019

Le séjour-santé de cet été se prépare !

Hier l’association partenaire en Biélorussie a déposé les papiers du groupe à l’Ambassade de Hongrie à Minsk. Les visas seront délivrés le huit juillet, les frais en Biélorussie sont couverts par l’avance faite cet hiver, donc tout va bien…

Bientôt le dimanche 21 juillet et l’arrivée du groupe à Vionnaz.

Hier rencontre des familles d’accueil 2019

Hier soir 13 juin la séance des familles de cet été

Elle s’est déroulée dans une ambiance chaleureuse. Beaucoup d’échanges et de questions sont venues au fur et à mesure des discussions.

Nous avons fait le tour des sorties possibles lors de ce séjour et aussi fixé les dates.

Nous avons tous reçu un petit dépliant préparé par Christine, petit récapitulatif des choses à ne pas oublier.

Nous avons aussi abordé la possibilité d’un voyage pour les familles en Biélorussie au moment de Pâques 2020.

Tout s’est terminé par un verre de l’amitié.

Notre nouveau Roll-Up. Merci à Heveticomm.ch et à Maxime

Séjour-santé été 2019

Vionnaz,  janvier 2019, Chères amies et Chers amis,

Malgré un hiver un peu capricieux, nous préparons déjà le séjour santé de cet été et… même celui de l’hiver prochain.

Pour les familles qui se sont engagées en 2018 à reprendre un enfant, ce n’est qu’un simple rappel pour savoir si votre détermination est la même.

Pour les anciennes familles, qui un jour ou l’autre ont participé à nos séjours santé, cette lettre est une sollicitation pour savoir si une nouvelle aventure, un nouvel engagement vous tenteraient à nouveau.

Le prochains séjour santé de l’été se déroulera :

du  dimanche 21 juillet au dimanche 11 août 2019

 Les dates peuvent varier un peu en fonction des vols Minsk – Genève.

Comprenez bien qu’il n’y a aucune volonté de pression dans notre démarche. Vous avez toute liberté de nous répondre dans le sens que vous l’entendez. Quel que soit votre choix, notre amitié et notre reconnaissance vous sont déjà acquises pour ce que vous avez fait pour nous, pour Istok.

Nous vous remercions d’avance de votre réponse que nous espérons pour la fin février 2019.

Dans l’attente de vous lire, nous vous prions d’agréer, Chères amies et Chers amis, nos plus cordiales salutations.

Pour le comité, le président Serge CLEUSIX

Réponse à nous retourner, pour la fin février, à :

Serge Cleusix président, Ch. des Généroux 6A, 1895 Vionnaz

serge.cleusix@istok-source.ch

tél. : 076 391 95 92

Merci.

Viktoriya début juin 2019

Après un mois à la maison:

Le traitement est bien suivi par Viktoriya et sa maman.

Les soins du pied ne sont pas aussi pointus qu’en Suisse mais cela reste dans les bonnes limites.

Elle met bien sa chaussure et utilise ses cannes, le traitement suit bien son cours.

Viktoriya a réussi sa 6ème année et a préparé elle même sa robe pour la fête de fin d’école.

Viktoriya est rentrée

Nous sommes le 06 mai 2019

Hier dimanche Viktoriya est rentrée chez elle, au vu de l’état instable pour l’instant de son pied, elle doit porter une chaussure spéciale pour ne pas appuyer ses orteils au sol et s’aider de cannes pour marcher.

Viktoriya a été vue au CHUV tous les mardis du mois d’avril pour trouver la dose nécessaire du médicament « le Rapamune Sirolimusum ». La dose a été atteinte l’avant dernier mardi du mois, elle se monte à cinq grammes par jour.

Elle est partie avec tous les médicaments nécessaires à son traitement pour plus de trois mois.

Elle reviendra début août pour trois semaines afin de vérifier que le traitement apporte une amélioration de l’état de santé de son pied.

Trois mois devraient nous montrer par comparaison avec les examens d’avril une amélioration de sa malformation, du fait que le médicament agit rapidement.

Nous sommes conscients que ce traitement peut avoir des effets secondaires non négligeables, mais pour stopper la dégradation de sa malformation c’est l’ultime solution.

Nous fondons de gros espoirs pour l’avenir. Le mois d’août nous en dira plus.

Quelques photos d’avant son départ:

CHUV par un beau jour d’hiver

Nous sommes le 04 avril 2019

Viktoriya a été vue au CHUV pour commencer son traitement médical à base d’un médicament bien connu contre les rejets de greffe et qui s’est avéré très efficace contre les angiomes, principalement chez les enfants.

Viktoriya n’a finalement pas été hospitalisée, car elle a subi tous les tests sanguins la semaine passée. Aujourd’hui nous avons passé en revue le protocole pour la prise du médicament et la surveillance médicale.

Pendant le mois d’avril elle sera vue tous les mardis pour une prise de sang ayant pour but de vérifier le bon dosage du médicament et savoir aussi si elle ressent des effets secondaires.

Mardi prochain nous verrons avec le médecin traitant la manière de suivre le traitement ici et au Belarus.

C’est vraiment pour Viktoriya la voie de la guérison et cet espoir nous anime tous.

Manifestations 2019

Vous trouverez ici le calendrier de nos manifestations ou de celles organisées en notre faveur !

Pour cette année nous avons épuisé toutes les manifestations prévues au programme, que chacun membres du comité et bénévoles soient remerciés pour tout le travail effectué.

Dès qu’une manifestation est organisée, elle sera annoncée ici !

Les prochaines animations:

Le 3 Octobre Road-Movie à Vionnaz en collaboration avec la commission culturelle.

Le 20 Septembre soirée paëlla à Riddes.

La soirée Paëlla au café des Platanes fût une réussite, plus de 60 portions servies, une ambiance conviviale et surtout bon enfant !

En fait une toute belle soirée, merci à Italo et Luisa d’avoir accepté le risque inhérent à ce genre de soirée de soutien, merci aux participants, à tous les membres d’Istok pour leur engagement et un grand merci à la cuisinière « Chelo ».

Le 21 juin dès 19h00 au Café-Restaurant de Plan-Cerisier Repas de soutien


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La deuxième toujours en relation avec la Vente-Echange de Vionnaz


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Première action connue pour l’instant, notre collaboration

avec la Vente-Echange de Vionnaz :

 

News Viktoriya

Nous sommes le 28 mars 2019

Viktoriya a déjà été vue deux fois par le CHUV pour les pansements après l’opération de son pied du 12 mars.

Hier nouvelle visite au CHUV pour le pansement et surtout pour définir une tâche qui est apparut sur le côté du pied, résultat c’est une nécrose spontanée. Ceci a déclenché la nécessité de passer le plus vite possible à un nouveau traitement à base d’un médicament spécifique.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pour cela, il a fallut faire toute une batterie de test sur le sang de Viktoriya et ensuite un examen particulier « l’échographie Doppler » c’est un examen médical échographique en deux dimensions non invasif qui permet d’explorer les flux sanguins intravasculaires. Elle est basée sur un phénomène physique des ultrasons : l’effet Doppler.

Cet examen servira de base pour comparer ensuite les veines et artères en cours de traitement, soit un mois après et trois mois après le début du traitement.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Viktoriya sera hospitalisée entre trois et quatre jours dès lundi ou mardi de la semaine prochaine pour le dosage du médicament. Ceci fait elle devra le prendre certainement pour très longtemps, si ce n’est à vie, ça reste un point d’interrogation. L’effet du médicament est de rétrécir les veines artères ou du moins de stabiliser la malformation et surtout d’empêcher de nouvelles nécroses spontanées.

C’est pour Viktoriya la voie de la guérison et cet espoir nous anime tous.

PS : Viktoriya n’ayant pas de parenté ici en Suisse, toutes visites pendant son séjour au CHUV seront certainement très appréciées par elle, et d’un grand soutien pour toute l’équipe d’Istok.

Aujourd’hui 12 mars 2019

Hospitalisation de Viktoriya dès 07h30 pour l’opération du pied.

Celle-ci est nécessaire car les cicatrices sous le pied sont devenues calleuses et la gêne pour marcher.

En outre, il y avait suspicion que l’orteil du milieu était peut-être en partie devenu nécrosé. C’était effectivement le cas pour la première phalange de l’orteil du milieu avec la partie où se trouve l’ongle. Il a donc été nécessaire d’enlever cette partie.

Maintenant il reste à faire les pansements jusqu’à cicatrisation complète au CHUV.

Il reste aussi un dernier examen à faire, c’est une échographie du cœur pour vérifier le flux sanguin et s’assurer que l’angiome ne perturbe pas l’afflux de sang dans le cœur.

Pour le moment Viktoriya se remet gentiment de son opération, elle récupère et garde le sourire comme dans tous les moments difficiles qu’elle a passé.

Avant l’opération
Après l’opération
Le pied emballé

Mardi 12 mars 2019 prochaine étape !

Bonjour, suite et accélération !

Après concertation entre le Docteur Salah Dine Qanadli et le Docteur De Buys Roessingh et pour faire suite aux examens de Victoria, il semble qu’il est trop tôt pour «  emboliser » la jambe…. Ce n’est que partie remise mais la nouvelle embolisation se fera dans deux ans, ceci afin d’éviter des interventions rapprochées et trop agressives !

Il faudra néanmoins s’occuper des orteils (il reste un soupçon de nécrose de l’orteil du milieu). Cette opération aura lieu mardi prochain 12 mars en chirurgie pédiatrique du CHUV.

Lors de cette intervention nous aurons plus d’information sur les suites du traitement de Viktoriya.

Nous espérons tous que cette intervention va la soulager, car cet orteil est une source permanente de douleurs.

Toute l’équipe d’Istok est derrière Viktoriya et son équipe médicale.

Elle n’en garde pas moins le sourire !

7 mars CHUV résultats de l’IRM du 6mars

Hier le 7 mars 2019

Nous avons avec Viktoriya rencontré le Dr Salah D. Qanadli qui a réalisé les embolisations de la jambe de Viktoriya l’été dernier.

Au vu de l’IRM du 6 mars la malformation est devenue stable, il reste au Dr Qanadli à vérifier de manière encore plus approfondie les résultats de l’IRM.

Mais à la suite de cet entretien il ressort nettement qu’il n’y aura pas de nouvelles embolisations avant 3 ou 4 ans. C’est la meilleure nouvelle que nous puissions espérer.

Par contre il sera nécessaire que l’équipe du Dr De Buys Roessingh doive intervenir pour éliminer les excroissances sur les cicatrices sous le pied. Il faudra aussi prendre une décision sur l’avenir de l’orteil du milieu qui semble présenter une légère nécrose.

La maladie de Viktoriya n’est pas simple et elle évolue continuellement, mais pour l’instant tout semble allez vers une stabilisation de son pied.

Viktoriya devra quand même être suivie régulièrement pour éviter toutes surprises négatives. Istok et sa famille d’accueil en Suisse feront le nécessaire pour ce suivi.

Merci de votre aide et de votre soutien.

Petite pause en sortant du CHUV chet Josiane et Pierre.

Viktoriya IRM du 6 mars 2019

Voici le suivi de Viktoriya, ce jour IRM au CHUV.

Nous aurons les résultats demain en milieu de journée.

Visite aussi à son médecin traitant pour l’aspect extérieur de son pied. Le diagnostique est mitigé sur son orteil du milieu et aussi sur des excroissances sous son pied, il faudra certainement traiter le tout par opération. La date est à venir selon les résultats de demain.

Nous espérons un résultat positif pour la malformation interne.

Tout va se décider dans les jours à venir. Viktoriya garde le moral, ce qui est le plus important.

Viktoriya est arrivée le 03 mars 2019

Hier dimanche 03 mars Viktoriya est arrivée en Suisse !

Atterrissage à l’aéroport de Genève à 13h00, sortie avec les bagages 14h00, ensuite une petite halte à Bernex dans la famille de Mireille.

Ensuite départ pour Vionnaz par le chemin des écoliers le long du lac par le côté Français.

Arrivée à Vionnaz 17h30, Viktoriya se porte bien et le pied a bonne allure.

Vivement les examens des 6 et 7 mars.

Viktoriya 2019 8ème séjour News

8ème séjour en Suisse – du 03 mars au 05 mai 2019

Radio Chablais 25 février 2019 le Club de l’Info

Radio Chablais 24 février 2019

Suites aux opérations de l’été 2018 nous arrivons au moment de vérifier si ces opérations ont eu un résultat positif, ou s’il est nécessaire de changer de traitement, voir de l’adapter.

03 mars     :        Arrivée de Viktoriya.
06 mars     :        IRM au CHUV.
07 mars     :        Entretien avec l’équipe opératoire pour les résultats des opérations de l’été 2018. Les résultats diront si une nouvelle embolisation sera nécessaire.

Budget
2019 :      8ème séjour      16’000.00 CHF

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Notre priorité depuis 2013 était de trouver la somme nécessaire pour assurer les traitements afin qu’elle puisse retourner chez elle dans les meilleures conditions. Ceci est chose faite, les sommes ont  été récoltées et ont même dépassé nos espérances. Mais avec ce 8ème séjour nos caisses pour Viktoriya sont maintenant vides. S’il y a des complications nous seront dans l’impossibilité d’y faire face.

Les soins sont très difficiles à assumer dans son pays. Elle doit donc repartir de Suisse entièrement guérie. Sa croissance est source d’inquiétude et doit être suivie de très près. Viktoriya est une petite fille très courageuse. Elle a déjà subi plus de 16 opérations sur sa jambe et son pied. Jamais elle ne s’est plainte. Elle garde le sourire.

Pour un contact :

Serge Cleusix, président, 076 391 95 92, serge.cleusix@stok-source.ch