Viktoriya son séjour en 2015

Petit rappel:

Les opérations – 3 séjours en Suisse

25 mai au 6 juin 2013 : 1^er séjour

• Consultation au CHUV de Viktoriya par le chirurgien, le radiologue et l’anesthésiste qui lui ont fait un bilan de l’état général et un bilan sanguin.
• Angio-IRM sous anesthésie générale.
• Angiographie simple sous anesthésie générale et séjour de 6 jours à l’hôpital avec traitement médical.
• Bilan général des examens et diagnostique.

5 octobre au 27 décembre 2013 : 2ème séjour

• 10 octobre :    Embolisation des veines de la jambe droite
• 11 octobre :    Opération amputation du 2^ème orteil sur toute sa longueur, durée 3h30, hospitalisation de 6 jours au CHUV
• 24 octobre :    Opération amputation du 3^ème orteil à raz du pied, durée 1h30, hospitalisation  de 6 jours au CHUV
• 4 novembre :    Sous anesthésie complète, reprise de la cicatrice qui se fermait mal
• 13 novembre :    Abandon du fauteuil et 1^er jour avec les béquilles
• 24 novembre :    Abandon des béquilles et 1^er jour avec la chaussure orthopédique
• 10 décembre :    Cicatrice quasiment fermée. 6 mois auparavant, il fallait une chaussure en 32 et une en 35. Là, une paire en 33 suffit.

18 juillet au 14 octobre 2014 : 3^ème séjour

• 23 juillet :    Opération curage du pied infecté à l’endroit où se trouvait le 2^ème orteil sur  presque toute la longueur du pied, durée 1h30
• 13 août :    Opération de nettoyage de la cicatrice, durée 1h00
• 18 septembre :    Anniversaire de Viktoriya, 8 ans

Aujourd’hui 4^ème séjour en Suisse – Depuis le 3 mai 2015

Viktoriya est donc en Suisse depuis le dimanche 3 mai 2015 avec un visa de 7 mois, permettant un  séjour de 90 jours.

La cause principale de son retour est due à la cicatrice qui ne se ferme pas et s’est infectée.

• Mardi 05.05 :    Visite au CHUV, selon les premiers examens il faudra prévoir 4 opérations sous anesthésie générale

Le traitement de Viktoriya devrait se dérouler comme suit :

• Une angio-IRM pour visualiser l’état des veines de la jambe et du pied. Elle se déroulera le 8 juin prochain.
• Nettoyage de la plaie le 23 juin.
• Pansement avant la greffe de la peau le 16 juillet.
• La greffe de la peau aura lieu le 17 juillet.
• L’embolisation sera reportée en 2016/2017

Budget

Angio-IRM                                     Environ        CHF     4’000.00     Fait le 8 juin 2015

Nettoyage du pied                        Environ       CHF      1’600.00     Les 23, 26, 30 juin et 3 juillet 2015

Greffe de la peau                          Environ        CHF      1’700.00

Embolisation des veines            Environ        CHF      7’000.00     Reporté en 2016/2017 suite à l’Angio-IRM

Budget total à prévoir         Environ      CHF   15’000.00

Actuellement nous avons versé une somme de CHF 13’000.00 en guise d’avance au CHUV. Le budget total des soins de Viktoriya se montera à environ 15’000.00 CHF en tout.

Notre priorité était de trouver la somme de 11’000.00 CHF. Somme qui manquait pour assurer les opérations afin qu’elle puisse retourner chez elle sans avoir de soin à faire, sinon la guérison ne serai pas assurée. Elle doit repartir de Suisse entièrement guérie.

Grâce à un généreux donateur anonyme nous pouvons aujourd’hui espérer atteindre la totalité du budget prévu pour ce séjour et ainsi nous garantir de toutes surprises. Voir même avoir une petite réserve comme ce fût le cas en 2013 et 2014 ceci en prévision d’un retour inattendu de Viktoriya en Suisse. (3ème embolisation ou autre)

Viktoriya au CHUV de Lausanne pour passer son Angio-IRM le 8 juin 2015. Tout s’est bien passé, il ne reste qu’à attendre les résultats pour avoir une idée de la suite qui sera donnée et dans quel ordre, savoir aussi si les dates des opérations vont changer ou pas. Pour une petite fille de 8 ans Viktoriya est courageuse et se maîtrise au mieux.

Les résultats de l’Angio-IRM de Viktoriya se sont révélés très positifs. L’état des veines de la jambe est stable, les opérations de nettoyage de la plaie et la greffe de la peau vont pouvoir être réalisée dans de meilleurs délais que prévus.

Mardi prochain 23 juin Viktoriya retournera au CHUV pour l’opération consistant à nettoyer la plaie et la préparer pour la greffe.

En outre, lors de ce séjour il ne sera pas nécessaire d’emboliser les veines de la jambe. Comme l’angiome est une maladie évolutive, il faudra que Viktoriya revienne dans un an ou deux pour refaire une Angio-IRM et selon les résultats alors il faudra emboliser les veines.

Mais, grâce à votre générosité sans limite la récolte de fond a dépassé tous nos espoirs ! Nous avons largement de quoi payer l’ensemble des frais du séjour 2015 s’il n’y a pas de complications lors de la greffe de la peau et nous aurons en réserve les montants nécessaires pour le contrôle qui sera effectué d’ici un ou deux ans. UN GRAND MERCI A VOUS TOUS POUR VOS DONS, VOS MESSAGES ET VOTRE GENTILLESSE. A ce jour nous avons largement dépassé le budget nécessaire, la somme récoltée au 30 juin 2015 est de 17’443.80 CHF !

Aujourd’hui 23 juin

Viktoriya a été opérée sous anesthésie générale pour nettoyer son pied des résidus de croûtes et des peaux mortes. Le pied ainsi nettoyé et désinfecté reste sous pansement jusqu’à vendredi.

L’opération de ce jour sera répétée quatre fois, soit ce jour, vendredi, mardi prochain et vendredi prochain.

Seulement à la fin des quatre nettoyages, la décision de faire ou ne pas faire la greffe de la peau sera décidée.

Il faut que la peau du pied réponde bien au traitement pour envisager une greffe avec de bonnes chances de réussite.

ENCORE UN GRAND MERCI A VOUS TOUS POUR VOS DONS, VOS MESSAGES ET VOTRE GENTILLESSE.

Vendredi 26 juin, Viktoriya était de retour au CHUV pour sa troisième opération, la deuxième consistant à nettoyer la plaie et à rendre la peau aussi saine que possible en vue d’une éventuelle greffe de la peau.

Car dans son cas rien n’est encore certain sur la suite qui sera donnée au traitement. C’est la première fois que Viktoriya exprimait une douleur au niveau de son pied.

Mais un réveil tranquille et une bonne récupération. Ceci est nécessaire pour les deux autres opérations de la semaine prochaine. Ce n’est pas le courage qui lui manque.

Mardi 30 juin, retour au CHUV pour la 4ème opération, en fait le troisième nettoyage du pied de Viktoriya.

Le pied est enfin propre et prêt pour une greffe de la peau sur la partie de la plaie qui ne se ferme pas.

Cette opération, plus longue et plus délicate se déroulera vendredi 3 juillet. Diony et moi accompagnerons la petite au CHUV.

C’est l’espoir que ce soit la dernière chirurgie pour ce séjour et aussi pour longtemps. Elle a beau être solide et courageuse tout ceci est quand même difficile à vivre.

Vendredi 3 juillet, CHUV de Lausanne Viktoriya est opérée pour greffer de la peau prélevée sur le haut de sa cuisse sur la partie de la plaie du pied qui ne se ferme pas.

C’est une opération assez lourde et de près d’une heure trente. Viktoriya se réveille bien malgré quelques douleurs au pied et à la cuisse, le pied pique et la cuisse fait mal. C’est très rare que Viktoriya exprime de la douleur. D’ailleurs en sortant vers 16h30 du CHUV tout allait bien, plus de douleurs.

Maintenant il est nécessaire de la garder la jambe allongée, avec un minimum de marche pour donner le plus de chances possibles à la greffe de bien prendre.

Mercredi prochain nous irons au CHUV pour changer le pansement, nous aurons un aperçu de la situation, une grande partie de nos espoir de guérison pour Viktoriya passent par cette greffe.

Mercredi 8 juillet, premier pansement après l’opération de la greffe de la peau sur le pied de Viktoriya.

Tout s’est très bien passé, le médecin semble satisfait de l’état de la greffe et du pied qui est nettement moins enflé qu’auparavant.

Aujourd’hui ne reste que la patience en attendant les développements de la greffe de la peau, l’espoir est enfin présent de voir le pied se fermer et être à l’abri des infections.

Son sourire en sortant du CHUV en dit long, Viktoriya est vraiment une petite fille courageuse et volontaire, que d’efforts elle a fourni pour se maîtriser, bien des pleurs, mais pas de cris et surtout elle a sut ne pas bouger sa jambe lors du pansement. Bien des changements de comportement par rapport au passé.

Mardi 14 juillet, la Fête Nationale Française ne nous a pas porté chance. La greffe n’a pas pris, la peau s’est liquéfiée car elle n’a pas été irriguée correctement par le pied. C’est un échec cuisant, il nous reste à espérer que la médecine à encore des solutions pour fermer la plaie.

De ce fait, hier jeudi 16 juillet, nous avons été au CHUV pour une nouvelle opération pour nettoyer la plaie de Viktoriya sous anesthésie générale.

Après discussion avec le médecin nous repartons pour une série de pansement pour reconstituer la chair et la peau de la plaie, en espérant avoir plus de réussite. Surtout maintenant que la tache de vin et la chair qui était dessous sont loin, ceci reste pour nous un espoir.

​A 16h00 ce même jour Viktoriya fait une hémorragie sur le pied, une artère a lâché, 5 dl de sang dans le lit. Bandage compressif et départ pour le CHUV. 30 mn plus tard opération d’urgence pour fermer l’artère. 2 heures en observation au 11ème étage et retour à la maison à 20h15. Interdiction de poser le pied par terre pendant au minimum 3 jours. Nous ferons le point le mardi 21 juillet avec les médecins pour la suite. Ici tout le monde est un peu sous le choc !

Mardi 21 juillet, dernière intervention pour ligaturer le mieux possible la cicatrice sous anesthésie générale. Tout s’est bien déroulé, mais Viktoriya devra marcher avec les béquilles sans poser le pied par terre au moins jusqu’au prochain pansement.

Les fils tiennent, mais c’est très délicat et il ne faudrait pas que ceux-ci lâchent. Heureusement Viktoriya est une petite fille pleine de courage et de patience. De plus en grandissant elle semble mieux encore comprendre la gravité de sa maladie.

Vendredi 24 juillet, aujourd’hui, nous avons eu droit à un pansement un peu particulier, Viktoriya a bénéficier de la présence de Nastya qui a 2 ans de plus et qui lui a beaucoup parlé avant et après le pansement.

C’est la première fois que Viktoriya avoue sa peur, non pas du mal, mais sa peur devant sa maladie, elle laisse enfin échapper des émotions, ceci ne peux que l’aider. En outre à part les larmes elle a même pu rire lors du nettoyage entre les orteils.

Vraiment un jour à part qui va permettre à Viktoriya d’aller mieux et si elle va mieux sa plaie guérira mieux.

Cette semaine, les 27 et 30 juillet, Viktoriya est allée deux fois au CHUV pour refaire le pansement du pied. Pour l’instant il n’y a pas de progrès marquant, si ce n’est une plus grande sensibilité du pied qui mieux innervé.

Nous sommes dans une période où la plaie est large et donc difficile à soigner rapidement. Certainement que la semaine prochaine les fils seront enlevés.

Viktoriya est très forte et fait le maximum pour maîtriser sa peur, elle est très attentive aux soins qui lui sont donnés.

Viktoriya avec son ambre porte-bonheur offert par Florence est toujours d’attaque pour les soins au CHUV. Actuellement nous y allons deux fois par semaine.

Un bonheur de voir que la plaie se ferme, même si c’est lentement, la nouvelle peau prend le chemin qui va nous amener certainement à la guérison. Du moins c’est notre espoir.

Pas facile pour une fillette de 8 ans de devoir rester tranquille, marcher avec des canes et garder le pied le plus souvent en l’air. Mais la guérison passe par là. Heureusement elle en est consciente et prend les choses avec un moral de fer.

Vendredi 21 août 2015, nous continuons les soins deux fois par semaine au CHUV. Les progrès sont lents, mais ils sont flagrants.

La peau repousse bien sur la plaie et commence à en recouvrir plus de la moitié. En outre, Viktoriya ressent beaucoup plus de choses au niveau de son pied, plus de sensations, le chaud, le froid, les chatouilles. Il semble que que tout va dans le bon sens.

Reste le problème des fils toujours dans la cicatrice et bien entendu la durée que va prendre le traitement vis-à-vis de l’échéance de son visa.

Mais l’optimisme est pour l’instant de mise !

Dix jours avec Viktoriya

Le week-end des 4/5/6 septembre Viktoriya avait participé à un camp organisé par l’association Flavie. Merci à eux de l’avoir acceptée pour ce camp, de se retrouver avec d’autres enfants lui a fait un grand bien. Merci aussi à Christelle une des infirmières de Viktoriya d’en avoir pris l’initiative.

Le mardi 8 septembre nous sommes allés au CHUV pour le pansement, ce moment a été assez difficile à vivre, car la tension était forte. Lors de ce pansement il restait deux petites plaies encore ouvertes.

Vendredi 11 septembre la surprise a été grande, les deux plaies se sont fermées, deux belles croûtes bien sèches. Face à cette situation le programme change.

Pendant dix jours les pansements se feront chaque jour à la maison. Le pied doit être douché, le pied passé à la crème adoucissante, ensuite il faut mettre la pommade sur les deux croûtes et fermer le pansement.

Ce traitement devrait aboutir d’ici au 22 septembre à la fermeture complète de la cicatrice.

Il restera une semaine dix jours de surveillance pour vérifier que tout va bien et si c’est le cas Viktoriya pourra rentrer chez elle.

UN GRAND MERCI A VOUS TOUS POUR VOS DONS, VOS MESSAGES ET VOTRE GENTILLESSE. A ce jour nous avons largement dépassé le budget nécessaire, la somme récoltée au 18 septembre 2015 est de 22’847.80 CHF !

L’anniversaire de Viktoriya pour ses 9 ans.

Hier mardi 22 septembre nous avions rendez-vous au CHUV pour le pansement après 10 jours de traitement à la maison.

Quelle surprise tant pour nous, Blerim étant avec nous, pour les médecins et les infirmières. Les cicatrices sont fermées, plus de croûtes et surtout elles sont sèches, comme le pied.

Maintenant, plus de traitements, plus de pansements, le pied est à l’air sous une simple compresse pour éviter un choc.

Il reste 15 jours de surveillance pour s’assurer qu’il n’y a pas de repousse de peaux ou de croûtes.

Si tout va bien d’ici le 6 octobre Viktoriya repartira en Biélorussie aux alentours du 10 octobre.

Deux sourires de Viktoriya lors de son camp avec l’association Flavie.

Hier, mardi 6 octobre 2015, dernière visite au CHUV.

Le pied a été examiné sous toutes ses coutures, il se porte mieux que durant ces trois dernières années. La plaie est fermée, il ne reste plus qu’une petite croûte sèche d’un demi-centimètre de long, celle-ci va partir sous peu, car elle ne s’accroche à rien.

L’avant dernière, que vous voyez sur fond noir est partie il y a cinq jours et la peau a pris sa place sans que cela ne provoque de problème, il en sera certainement de même de la dernière. Nous faisons tout pour qu’elle parte avant le départ de Viktoriya.

Son billet d’avion est réservé pour le vendredi 16 octobre en vol accompagné.

Si tout se passe bien dans son pays, il n’y a pas de raison que ce ne soit pas le cas étant donné qu’il n’y a plus de soins. Seul reste la nécessité de garder le pied sec, de le doucher tous les jours et de l’enduire de crème pour revitaliser la peau qui reste elle très fragile.

Tous, membres d’Istok, donateurs et amis de Viktoriya souhaitons qu’elle puisse revenir l’été prochain pour un contrôle de routine et non pas avant et dans l’urgence.

A vous tous et à l’équipe médicale du CHUV un grand MERCI !

A tous ses proches, prenez bien soin d’elle, elle le mérite.

Nous sommes le vendredi 16 octobre Viktoriya rentre chez elle, son pied n’a jamais été aussi bien, un dernier souhait pour qu’il le reste le plus longtemps possible.

 Dimanche premier novembre 2015

Eh bien, cela fait maintenant 15 jours que Viktoriya est rentrée chez elle. Bonnes nouvelles son pied se porte bien. Elle devrait normalement suivre l’école à la maison ce qui aidera la peau du pied à se solidifier.